Mujeres y discapacidad
¿Quiénes somos? Las Múltiples capacidades de los Sujetos encarnados.
Carmen Bernal, Alison Lapper, Flora Tristán, Bob Flanagan, Teresa Claramunt,Alejandra Kollontai o Cristina González son personas con diversidad funcional, son también una pintora, una condecorada artista y madre muy especial, una activista y escritora, un artista neoyorquino del sado y las performances, una anarcosindicalista y rebelde obrera, una escritora y propagandista marxista y una escritora. Todas ellas sufrieron o sufren alguna deficiencia y no por ello son menos pintoras, artistas, políticas o escritoras, tampoco lo hacen mejor ni peor las unas que las otras, son (somos) o podrían ser cualquiera.
Me adentré en esta investigación con pies de plomo y mucha incertidumbre. Me interesaba conocer cómo sentían las mujeres con diversidad funcional sus propios cuerpos y sobre todo cómo vivían la representación social que se hacía de los mismos. Acostumbrada a estudiar la discapacidad como algo negativo, una tara biológica o una controversia política, no dejaba de sorprenderme al ver que la realidad en la que viven estas mujeres es otra muy distinta.
Cuando les pregunté qué suponía la discapacidad para ellas, sólo algunas, las más familiarizadas con las teorías, me respondían con aquello que yo estaba acostumbrada a leer en los libros, sin embargo, más allá de este activismo social no existía otro tipo de identificación con el término. Ninguna de ellas parecía hablar de la discapacidad como algo suyo, propio, inherente a su cuerpo, para algunas la discapacidad supone un certificado para que te den la ayuda, para otras es una lucha por tus derechos, pero sobre todo es un constante superarte a ti misma y de ninguna manera es experimentada como un inapelable estado de desgracia tal y como yo acostumbraba a imaginarla.
La ceguera es mía y una característica mía, la discapacidad es social, si no digo que no veo, pues la gente no lo nota, pero si menciono mi ceguera, la gente cambia su trato, tanto es así que dejan de hablarme, pues hasta paso a ser sorda y muda (X )1.
(…) me siento discapacitada cuando no tengo las condiciones necesarias para estar en igualdad de condiciones con el grupo que estoy compartiendo, ya sea trabajo, estudios (X).
Durante este proceso he aprendido que a veces sin darnos cuenta encarnamos una lucha que a menudo provoca angustia y desesperación a quien participa de la misma, y exclusión social, sequía y aburrimiento a quien no forma parte del juego. En este sentido la discapacidad somos todas y, como el género y la raza, está en todas partes, una vez que sabemos cómo encontrarla. La violencia estructural del sistema es nuestro punto de encuentro y debiera convertirse en nuestro referente polémico para otorgarnos el derecho a que se respeten nuestras maneras y tiempos propios, a no tener que ir apresuradas, a disfrutar de las cosas que nos provocan goce, a no invertir en salud para saciar nuestras necesidades y sobre todo a no vernos atrapadas en las lógicas competitivas del sistema. La verdad de la discapacidad es que existe la diversidad humana y que lo dis-capaz, dis-forme o dis-idente suponen un desbarajuste para los sistemas de representación, clasificación y ordenación de los cuerpos.
De la misma manera que la idea de lo que significa ser mujer ha sido creada por la imaginación de los hombres, la suerte de las personas con diversidad funcional corre de la mano de aquello que cuidadores, médicos, docentes o familiares quisieron decir de ellas. La pérdida de la palabra propia provoca mutismo y nos coloca a menudo en la tesitura de adoptar, enfrentar o superar las características de una otredad impuesta, lo que a menudo desemboca en una especie de existencia esquizofrénica o desdoblamiento que da lugar a la necesidad de realizar un esfuerzo añadido para demostrar lo que una (no) es en el desenvolvimiento diario.
Se ha producido un proceso de aprendizaje colectivo en mi entorno más reducido, en el que yo he dado la orientación fundamental (…) para que las personas que conviven conmigo transformen ciertos sentimientos de «compasión» en acciones críticas que a la vez me ayudan mucho a mi propio bienestar personal (Y).
Me doy cuenta de mi discapacidad al enfrentarme al mundo (…) esos mecanismos de dominación permean en mis construcciones mentales, lo cual hace que la diferencia también la construyamos nosotras mismas por interiorización psicológica (…). En este sentido, para mí lo más difícil es lidiar con la tensión de la propia representación que se hace sobre mí (…). Yo misma, siendo consciente de ello, hacía auténticos malabares en mi vida cotidiana para que mi ceguera no fuera visible de cara a los demás, e intentaba desenvolverme con muchísimo esfuerzo de la manera normal (Y).
En algún momento de la investigación mi interés de estudio dió un giro completo porque entendí que de alguna manera estas lógicas de exclusión habitan en nosotras mismas. Podría manifestar que este mirar a la discapacidad con ojos de sospecha se debe al miedo que tenemos las personas normales a salir de nuestro confortable espacio de bienestar donde pre-venimos situaciones, pre-decimos las respuestas que vendrán y pre-sentimos como mantener nuestro ego a salvo.
El universal abstracto que la teoría feminista ha logrado despojar de su supuesta neutralidad de género descubriendo su condición masculina y patriarcal debiera ser despojado de sus presupuestos orgánicos y fisiológicos, ideas que crecen dentro de nosotras colocándonos constantemente en la necesidad de cuestionarnos y en la duda de si podemos o no hacer las cosas que se supone deberíamos, si somos (dis)capaces de superar las exigencias del sistema para parecer normales y no quedar al margen del discurrir social. La posibilidad de un mundo inclusivo y diverso pasa por dejar atrás los credos funcionalistas que nos confunden con algunas ideas falsas sobre nuestros cuerpos y nuestras capacidades y nos aturullan con estados óptimos de bienestar, de salud, de éxito y de normalidad. Se me antoja complicado pre-decir cuáles son los requisitos para el disfrute placentero de la vida de cada cual pero dar cabida a nuevas subjetividades, a la incertidumbre y a las múltiples capacidades de los sujetos encarnados hará sin duda que se amplíe el espacio habitable de nuestras vivencias corporales y nuestra forma de sentir en el mundo.
1 – Las letras X e Y se utilizan para designar a las distintas personas entrevistadas.
En: La Madeja, Publicación Periódica Feminista nº 2 «Cuerpos».