Hacia una Mirada Realista de la Discapacidad
La situación de las personas con diversidad funcional está determinada no solo por su condición biológica, deficiencia, carencia, enfermedad o particularidad, sino además y sobre todo por la manera en que la sociedad da respuestas a las necesidades de este colectivo.
El fenómeno de la discapacidad va más allá de una explicación biologicista y médica, debemos dejar de entenderla como un estado de inferioridad corporal del individuo, para pasar a comprender de que manera la cultura y la sociedad, tal y como está estructurada afecta de manera significativa a la vida de las personas que son diferentes al canon establecido de persona normal. La falta de recursos, las barreras físicas y personales, los prejuicios sociales, etc. hacen que no todas las personas puedan acceder en igualdad de condiciones a una vida autónoma e independiente.
El 8,5% de las personas en España tienen una discapacidad, es decir unos 3,8 millones. Sin embargo si contemplamos la dependencia como un factor clave para ser persona discapacitada, cualquiera podríamos estar en este lote, por accidente, enfermedad o simplemente por los ciclos de la vida, cuando envejecemos necesitamos ayuda y no debemos olvidar que cuando nacemos todas las personas somos dependientes. Visto así podemos considerar el fenómeno de la discapacidad como una cuestión socio-cultural que tiene que ver con la diversidad humana y como esta es gestionada políticamente.
La discapacidad no tiene por qué suponer un factor de exclusión social, ni privar a la persona de experimentar la vida y disfrutar del desarrollo de sus capacidades, sean cuales sean.
Nos indica la autora norteamericana Rosemarie Garland Thomson, en su libro «Freakery. Cultural Spectacles of the Extraordinary Body» (1991. New York University Press. New York), que existen cuatro maneras de mirar a la discapacidad, la primera desde el asombro, esta manera coloca al sujeto que es mirado en una posición de lejanía, la segunda desde lo sentimental, la cual coloca al sujeto discapacitado en una posición inferior a través de la pena y la compasión del que mira, la tercera corresponde con lo exótico o lo transgresivo, la cual hace ver la discapacidad como algo extraño y distante (freaky), y por último la manera realista, que supone un acercamiento a la discapacidad, naturalizándola y minimizando las diferencias entre el que observa y la persona discapacitada.
Mirar a la discapacidad desde el modo realista nos hace entender que no es una tragedia sino una parte normal de la vida que se convierte en tragedia cuando las personas con diversidad funcional son excluidas del discurrir social. Según varios testimonios, en la mayoría de los casos el problema no surge del hecho en sí de no ver o no oír, en cuyos casos, sino de la discriminación que esto provoca, que se traduce en la pérdida de derechos en educación, salud, vivienda o transporte.
La deficiencia existe y cada persona tiene su propio proceso interno de aceptación que varía dependiendo de múltiples factores, a saber, la edad de adquisición, el tipo de deficiencia, el grado de dolor inferido, el propio carácter de la persona, los medios a su alcance y sobre todo su entorno de apoyos y las redes con las que pueda contar. Sin embargo, según algunos testimonios de personas con diversidad funcional, a menudo los prejuicios sociales que se tienen sobre la misma hacen de la discapacidad una situación innecesariamente difícil.
El discurso médico, que viene siendo el discurso hegemónico en lo que a discapacidad respecta, casi siempre ha dado a las personas con diversidad funcional significados negativos: deficientes, minus-válidos, desviados, siempre basándose en un cánon ideal de belleza, salúd y normalidad. Sin embargo la última década ha sido testigo de la aparición de nuevos campos del saber y de nuevos espacios en el arte y la cultura que han dado origen a la creación de nuevas narrativas para definir las realidades de las personas con diversidad funcional. Estos nuevos espacios ayudan a sacar a la discapacidad de su inherente ontología negativa, disminuyendo por un lado los prejuicios y las actitudes de extrañeza hacia la misma y fomentando por el otro que existan más oportunidades para que las personas con discapacidad recuperen su propia voz y participen por igual en la sociedad. Imágenes, artistas, páginas webs, largometrajes, testimonios en primera persona nos hacen entender poco a poco que la persona con discapacidad no se define únicamente por su deficiencia.
Los movimientos contemporáneos por los derechos de las personas con diversidad funcional han rechazado la idea de ser objeto de lástima y pena apuntando al peligro de ser vistas y tratadas como personas pasivas a las que hay que ayudar. Estos movimientos defienden sobre todo la necesidad de fomentar la autodeterminación y la agencia, haciendo especial hincapié en la necesidad de que los servicios sociales vayan más allá de la meras ayudas asistenciales y se orienten sobre todo al desarrollo de una vida independiente, porque la dependencia no tiene porque significar una pérdida de autonomía, entendida esta última como la capacidad de decidir sobre la propia vida.
Los programas de intervención de las instituciones deben sumarse a estos cambios, es necesario que los servicios prestados a las personas con diversidad funcional vayan más allá de las ayudas asistenciales y contemplen otros aspectos del individuo como el desarrollo emocional, las relaciones sexo-afectivas, el fomento de un autoconcepto positivo, la vida familiar y el empoderamiento personal.
